Hola, mi nombre es Tania, mamá de Noah, y esta es nuestra historia:
Cuando Noah tenía un poco más de 6 meses, Víctor (papá de Noah) se dio cuenta que su ojo derecho tiritaba un poco, era casi imperceptible. Sin embargo, en el control de los 8 meses lo mencionamos a la pediatra. Ella no le dio mayor importancia (nos sugirió que si se mantenía en el control de los 10 meses, nos haría la derivación a un oftalmólogo), pero eso no nos dejó tranquilos, así que fuimos con otra pediatra, la dra Elizabeth Lyon, ella nos derivó a una neuróloga. Todo se fue dando, ya que a pesar de que no habían horas médicas disponibles en el corto plazo, se liberó una para esa misma semana. La neuróloga lo evaluó, y nos pidió hacer una resonancia magnética, las posibilidades que nos dio de posibles diagnósticos eran una malformación que estuviese presionando el nervio óptico, un quiste o un tumor (este era el menos probable). En el 2021, a raíz de la pandemia, encontrar hora para una resonancia magnética en el corto plazo era imposible, sin embargo, el 20 de mayo nos avisan que había una hora disponible a las 7:00 del día siguiente, tomamos la hora y fuimos.
A los 3 días nos envían el resultado: un tumor de la fosa posterior de 1.5 X 1.8 mm… lloré horas, lloré durante días.
Los días siguientes fueron de muchos médicos, diferentes clínicas, hasta que llegamos a la Santa Maria, el neurocirujano nos confirma que este tumor no se podía operar, que debíamos ir donde un oncólogo. Así llegamos al Centro del Cáncer de la Universidad Católica.
A la semana siguiente le instalaron el catéter, a los pocos días comenzamos la quimioterapia.
Llevábamos una semana cuando tuvimos la primera complicación, una bacteria intrahospitalaria y un hongo se había alojado en el catéter, terminamos en una sala de aislamiento en la UCI pediátrica Noah y yo.
Le retiraron el catéter, y luego de 14 días con medicamentos lo volvieron a instalar y retomamos las quimios. Fue un camino difícil, la quimio viene con muchos efectos secundarios, lo más conocido es la caída de pelo, pero también hay otros como el dolor en manos y pies (que le pasó a Noah, lo que le afectó en empezar a caminar), la baja de defensas, etc.
En octubre de 2021 Noah generó una reacción alérgica a una de las drogas de la quimioterapia, así que desde ese momento le aplicaban la quimio hospitalizado en la UTI o en la UCI, por varias horas y con muchos medicamentos para controlar la alergia (esto lo hacíamos todas las semanas).
Estuvimos así hasta septiembre del 2022 en donde la médula de Noah ya no estaba resistiendo el ritmo de las quimios, así que en conjunto con los médicos decidimos parar las quimios. Afortunadamente él tumor había reducido su tamaño, ahora media 1.3 X 1.1 mm, ¡estábamos felices!
En abril de 2023 volvimos a hacer una resonancia, ahora 1.3 X 0.7 mm. Estábamos emocionados, el tumor seguía reduciendo su tamaño.
A raíz de todo este proceso, Noah generó una fobia a los tratamientos e intervenciones médicas, llevarlo a un simple control era imposible, así que decidimos reducir todo contacto médico y lo más posible, le dimos un descanso.
Nació nuestro segundo hijo, Ethan.
Continuamos los controles con el neurooftalmólogo, su vista era normal, y fue excelente hasta agosto 2024. En agosto empezaron los dolores de cabeza, siguieron los problemas para controlar la temperatura (no se daba cuenta que tenía calor), perdió el control de esfínter nocturno (comenzó a hacerse pipi), dolores de cabezas diarios, cambios de humor… en la nueva resonancia pudimos ver que el tumor había crecido.
Le hicieron una biopsia que confirma el diagnóstico, un Astrocitoma pilocítico, inoperable por la zona en donde se encuentra. Es un tumor que está en el nervio óptico, presiona el hipotálamo y el hipocampo (partes del cerebro que controlan cosas básicas como el apetito, la temperatura, hormonas, la atención, memoria, etc.).
Aquí en Chile sólo nos pueden ofrecer realizar radioterapia, sin embargo, el tipo de radiación que hay en Chile (y latinoamérica) es con rayos X, los cuales dejarían muchos efectos secundarios.
Así que empezamos nuestra búsqueda de otros países que nos entregaran un mejor pronóstico y calidad de vida para nuestro hijo.
Es así como llegamos al Hospital Nicklaus, en Miami, Estados Unidos.
Debemos empezar el tratamiento inmediatamente. Noah ya perdió parte de la vista (además de los síntomas que mencioné antes), y mientras antes empecemos la terapia, mayor es la probabilidad de que la pueda recuperar.
Tenemos la intención de viajar la primera semana de diciembre, es por esto que necesitamos la ayuda hoy.
Ayúdanos a que Noah pueda tener una vida mejor
Muchas gracias por leer hasta aquí
No se imaginan lo que significa esto para nuestra familia.
Tania, Víctor, Ethan y Noah
Los días siguientes fueron de muchos médicos, diferentes clínicas, hasta que llegamos a la Santa Maria, el neurocirujano nos confirma que este tumor no se podía operar, que debíamos ir donde un oncólogo. Así llegamos al Centro del Cáncer de la Universidad Católica.
A la semana siguiente le instalaron el catéter, a los pocos días comenzamos la quimioterapia.
Llevábamos una semana cuando tuvimos la primera complicación, una bacteria intrahospitalaria y un hongo se había alojado en el catéter, terminamos en una sala de aislamiento en la UCI pediátrica Noah y yo.
Le retiraron el catéter, y luego de 14 días con medicamentos lo volvieron a instalar y retomamos las quimios. Fue un camino difícil, la quimio viene con muchos efectos secundarios, lo más conocido es la caída de pelo, pero también hay otros como el dolor en manos y pies (que le pasó a Noah, lo que le afectó en empezar a caminar), la baja de defensas, etc.
En octubre de 2021 Noah generó una reacción alérgica a una de las drogas de la quimioterapia, así que desde ese momento le aplicaban la quimio hospitalizado en la UTI o en la UCI, por varias horas y con muchos medicamentos para controlar la alergia (esto lo hacíamos todas las semanas).
Estuvimos así hasta septiembre del 2022 en donde la médula de Noah ya no estaba resistiendo el ritmo de las quimios, así que en conjunto con los médicos decidimos parar las quimios. Afortunadamente él tumor había reducido su tamaño, ahora media 1.3 X 1.1 mm, ¡estábamos felices!
En abril de 2023 volvimos a hacer una resonancia, ahora 1.3 X 0.7 mm. Estábamos emocionados, el tumor seguía reduciendo su tamaño.
A raíz de todo este proceso, Noah generó una fobia a los tratamientos e intervenciones médicas, llevarlo a un simple control era imposible, así que decidimos reducir todo contacto médico y lo más posible, le dimos un descanso.
Nació nuestro segundo hijo, Ethan.
Continuamos los controles con el neurooftalmólogo, su vista era normal, y fue excelente hasta agosto 2024. En agosto empezaron los dolores de cabeza, siguieron los problemas para controlar la temperatura (no se daba cuenta que tenía calor), perdió el control de esfínter nocturno (comenzó a hacerse pipi), dolores de cabezas diarios, cambios de humor… en la nueva resonancia pudimos ver que el tumor había crecido.
Le hicieron una biopsia que confirma el diagnóstico, un Astrocitoma pilocítico, inoperable por la zona en donde se encuentra. Es un tumor que está en el nervio óptico, presiona el hipotálamo y el hipocampo (partes del cerebro que controlan cosas básicas como el apetito, la temperatura, hormonas, la atención, memoria, etc.).
Aquí en Chile sólo nos pueden ofrecer realizar radioterapia, sin embargo, el tipo de radiación que hay en Chile (y latinoamérica) es con rayos X, los cuales dejarían muchos efectos secundarios.
Así que empezamos nuestra búsqueda de otros países que nos entregaran un mejor pronóstico y calidad de vida para nuestro hijo.
Es así como llegamos al Hospital Nicklaus, en Miami, Estados Unidos.
Debemos empezar el tratamiento inmediatamente. Noah ya perdió parte de la vista (además de los síntomas que mencioné antes), y mientras antes empecemos la terapia, mayor es la probabilidad de que la pueda recuperar.
Tenemos la intención de viajar la primera semana de diciembre, es por esto que necesitamos la ayuda hoy.
Ayúdanos a que Noah pueda tener una vida mejor
Muchas gracias por leer hasta aquí
No se imaginan lo que significa esto para nuestra familia.
Tania, Víctor, Ethan y Noah